不过他对薛蜜的印象还挺好的,觉得这个女孩子很有点不卑不亢,不为外界左右的稳定感,说实话,他要是碰上那么糟心的一家子,表现得可能还真不如这个小了自己好几岁的表妹。 后来他去外省工作,和薛蜜打交道的机会就更少了,就连逢年过节都难得碰见,听他妈说,是因为那极品的一家人不乐意薛蜜回来过年,甚至觉得她和他妈走得太近,是为了以后争遗产,为此烦了他妈好几回,甚至还闹到家里来了,结果逼得小姑娘只能孤零零一个人在外地过年。 每次一说起这事,他妈都忍不住叹一句:“真是作孽哦!这么搞,迟早要遭报应的!” 结果报应还真来了。 林知风之前就听说,薛蜜继承了她亲妈的一笔遗产,一下子变成了一个大富婆。 他刚开始对此还没有太多直观感觉,直到小桃的婚礼上,见识到这个表妹的豪横,不但被吓了一跳,也只能默默在心里打了六个点,感觉自己特意给妹妹新婚准备的礼物,好像都有点拿不出手了。 不过听说这个自己默默关心的妹妹生活越来越好,他也觉得很欣慰,尤其听说薛蜜对父母和小桃一直很照顾,心里更加感激。 孩子生病的事,林知风也不是没考虑过和薛蜜商量,但是他现在主要缺的不是钱,而是治疗资源,感觉就算表妹再有钱,对自家的帮助不会太大,便也没有提。 没想到,消息传回来,她真能帮忙。 夫妻俩带着孩子从高铁站出来,一抬眼就看到一辆造型很显眼的商务车停在车站前坪,车前还站着小桃和薛蜜,这时候,小桃正满脸激动的对着她哥还有嫂子和侄子招手。 等走到车边上,小桃首先去看被他哥抱在怀里的孩子,结果一眼看过去,就忍不住揪心。 那孩子的情况,看起来确实不太好。 薛蜜也忍不住深深的皱起了眉。 要是叫大姑看到嘟嘟现在的样子,还不知道要伤心成什么样子。 薛蜜以前见过嘟嘟几次,印象里是个胖乎乎的小男孩,憨头憨脑,很机灵,嘴皮子比他爸可强多了。 事实上,在嘴甜会哄人这一点上,薛蜜觉得嘟嘟比较像他姑,而不是他那个木头一样的亲爸。 但是现在的嘟嘟,脸比之前瘦了一大圈,脸上身上的骨头都凸显出来,脸色惨白,还些微有些浮肿,趴在他爸怀里,一点精神都没有,却还不忘主动和薛蜜还有小桃打招呼:“小桃姑姑,蜜蜜姑姑,真奇怪,你们怎么比上次见到的时候,又漂亮了。” 一听到孩子的话,薛蜜和小桃两个人的眼泪,都差点出来了。
第74章 情况比预料之中更糟糕一点。 孩子得的是一种罕见的基因病,临床上主要表现为肌肉萎缩,运动功能下降。 检查过后,那位专家遗憾的表示,孩子的情况恶化得比想象中更快,而且目前也并没有针对性的药物,他们能做的,也顶多只有尽力减缓进程,改善孩子的生活质量。 这句话说出来,仿佛直接下了死亡通知书。 就算已经有了心理准备,听到这句话,孩子的父母还是忍不住面如死灰。 “真的没有其他办法吗?”薛蜜问。 说来也巧,这个专家正好是薛蜜的基金会资助的一家罕见病实验室的负责人,和薛蜜以前就认识。 对方叹口气:“罕见病的药物开发本来就比较困难,做的人也少,基因相关也是,目前在这一块,无论国内国外,进展都比较缓慢。” 薛蜜转头看一眼那一家三口,夫妻两个愣怔怔的,痛苦仿佛慢性毒药,一点点侵蚀他们的身体。 孩子像是睡着了,安静的趴在妈妈怀里,只露出发色枯黄的后脑勺,又像是才见了阳光便即将枯萎的幼苗,叫人忍不住心生怜惜。 “要是在这个领域大量砸钱,能不能让研究进度快一点?”用钱砸,这显然是富婆的第一反应。 可惜,医疗相关行业不但是一头无比庞大的吞金兽,把钱吞下去能不能爆成果,也完全是个未知数。 今年上半年,刚刚还有一家国外大型药企,宣布某种新药研发彻底失败,直接间接损失超过百亿美元,而这,也不过就是众多失败案例其中之一而已。 就算如薛蜜这种超级富婆,想要轻松入局,也没那么容易。 “不过我倒是想起一个研究项目,说不定能够很大的改善孩子的生活质量,”专家又说,“就是最近推出市面不久的一款VR游戏舱,我有同事正好在做相关研究,发现这款游戏仓能够发射生物电,刺激肌肉和神经的运动,对于孩子目前的状况,应该能有不小的改善。” 林知风和卓环这大半年因为孩子的病情焦头烂额,对于什么游戏界发生的大事,那是完全一无所知。 小桃却乍然一下兴奋起来:“那不就是薛蜜姐公司做的设备嘛,我家正好有一台,是不是可以直接用起来?” 专家:“用是能用,不过实验室这边的机器特地增加了功率,效果应该会更好一点,当然,因为还在研究阶段,风险也肯定是有的。” 他又看向薛蜜。 那个实验室,同样也是这位金主赞助的众多项目之一。 薛蜜先征求表哥表嫂的意见。 林知风还有些犹豫,反而是向来温温和和的表嫂,牙一咬:“反正也是死马当活马医,既然有这个机会,我们家肯定不想放弃。” 薛蜜点头:“那行,我帮你们联系,争取尽快拿到一个实验名额。” 技术的发展,从来就不是一件能一蹴而就的事情。 比如如今的VR设备,目前还处于发展初期,大概需要好几代的更新迭代,才能渐渐成为主流。 而这其中,自然少不了大量项目组的研究和努力。 第一代游戏舱和VR眼镜,突破的还只是视觉系统,相对来说影响没有那么大,可是第二代游戏舱,因为正式引进了生物电和电极贴片,开始试图夺取大脑对肢体的控制,也因此,对人体产生了很多意想不到的影响。 有些是积极影响,也有一些是消极影响,至于怎么扩大积极影响,减小甚至消除消极影响,就是这些项目组努力攻关的目标。 其中一个项目组的相关课题,是生物电对于肢体残障患者的治疗作用。 最开始,是有一个偏瘫患者,在使用游戏舱一段时间以后,惊讶的发现自己原本已经彻底失去知觉的双腿,逐渐又有了很微弱的反应。 他把这件事情分享到网上,再一次引起了很多人的惊讶,后来有一个渐冻症患者,也想办法弄到了一台游戏舱,使用一个月后,惊讶的发现游戏舱对自己逐渐萎缩的神经元和肌肉,同样也有一定的恢复效果,至少,能够十分有效的缓解病程发展,让死神到来的脚步,变得稍微慢一点。 对于这种绝症病人来说,这么一点点,就是活下去的希望。 再然后,实验室也注意到了这方面的治疗效果,很快就正式立项,开展相关研究。 桂敏君就是参与实验的志愿者之一,也是一名非常痛苦的渐冻症患者。 她刚满20岁不久就确诊了这个病,再之后,就是一场漫长的,通往死亡的痛苦之旅。 渐冻症,学名肌萎缩侧索硬化,是一种因为神经元损伤,导致全身肌肉逐渐无力并萎缩的慢性病,起因不详,发病机制不详,目前还没有找到任何有效的治疗手段。 健康人很难想象,那种一点点失去对自己身体控制,亲眼看着死神一点点爬上自己身体的感觉,有多么可怕。 而桂敏君,亲身体会这种感觉,已经超过5年。 渐冻症的临床症状分为两种:四肢起病型和延髓起病型。 前者从四肢开始发病,病程比较长,最后才扩展到心肺和呼吸系统,最后多半因为呼吸衰竭或者肺部感染而亡。 至于后者,早期就会出现吞咽和说话困难的症状,很快就发展为呼吸衰竭,死亡时间更早。 很不幸——是的,桂敏君觉得这是一种不幸——她的症状属于四肢起病型,那种可怕的折磨,也将持续更长一段时间。 就像这个病的通俗名称一样,她每天都能清晰的感觉到,自己就像传说中见过美杜莎眼睛的普通人一样,一点一点的,被逐渐石化。 有一段时间,她几乎完全放弃希望,甚至连功能锻炼都彻底停了,这么累死累活的有什么用呢?反正都是死,还不如早一点死掉,这样无论是自己还是家属,都落得一个轻松。 那段时间,她经常百无聊赖的泡在网上,手脚虽然不利索了,靠着语音输入,打字倒是一点不慢,甚至还成为了一个彪悍的键盘侠,跟网上那些人骂嘴仗,从来就没输过。 她还抢到了万象交互出的VR眼镜,那东西跟她之前想的有点不一样,不过里面的帅哥确实挺可爱的,既然现实里谈不了恋爱,在游戏里过一把瘾,也是个不错的选择。 这种摆烂等死的态度,一直持续到第二代游戏舱问世,忽然有了一点小小的转变。 跟前两种游戏设备不太一样,万象交互的第2代游戏舱,是能够让她重新感觉到走和跑的滋味的。 要知道,桂敏君,已经将近2年,没有站起来走动过了。 她迫不及待的想要试一试那个机器,可惜因为价格太贵,只能望而兴叹。 还好,桂敏君长期接受治疗的医疗机构,正好接受了这样一批游戏舱的捐赠,也终于能让这个病人体验一下重新跑起来的滋味。 也就是那段时间,她的主治医生在网上注意到有偏瘫患者因为这个仪器,身体情况得到改善的好消息,想着反正试一试没什么损失,他就开始让桂敏君定时在游戏舱进行训练。 没想到,效果竟然出乎意料的好! 本来肢端神经元已经逐渐萎缩的病人,竟然重新能够感觉到皮肤上的些微刺痛! 他很快把这个病例报了上去,没多久,相关项目组正式成立,桂敏君也理所当然的,成为了被招募的实验志愿者之一。 参与这个项目,不但能治病,还能拿钱,又能定时玩游戏,她怎么可能不愿意! 桂敏君简直快乐得能上天! 实验已经开展一个月以后,项目组又进来了一个病恹恹的小男孩,看起来七八岁年纪吧,不过因为太瘦弱,显得比实际年龄稍微小一点。
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